martes, 15 de febrero de 2011

Las voces del silencio

Hoy abriré un nuevo tema muy especial del que hablé en otro blog y que deseo quede también reflejado aquí.





El autismo forma parte de un mundo diferente y misterioso, del que se desconocen muchas cosas y del que, a su vez, se aprenden otras nuevas cada día.


Pienso que hay que conocerlo bien, vivirlo muy de cerca, para intentar comprenderlo y aceptarlo. Y aún así, muchas veces uno se pierde dentro de este mundo tan especial como es el mundo de un autista.


Aquí hablaré primero del autismo de manera teórica. Pondré la definición y lo que opinan los profesionales.


Luego ya me centraré en una relación más cercana con el mundo autista. Transcribiré experiencias de padres de chicos con este problema, sentimientos a través de poesías o escritos donde se refleja el amor de estos padres por sus hijos.

Me interesa mucho su opinión, es la que más cuenta, pues parte de experiencias reales basadas en la convivencia con autistas.


Hablaré de la lucha diaria que supone para un padre cuidar, educar e intentar que sus hijos no se aíslen tanto y puedan contactar con ellos.

Y, sobre todo, hablaré de los efectos positivos de convivir con estas personas. Del cariño recíproco que son capaces de darse.

De lo que supone una sonrisa y una mirada de ese hijo autista para un padre-madre.
Del amor inmenso que existe entre ellos y que en su mundo tan limitado son capaces de transmitir.

Hablaré de sentimientos, de amor, de ternura, de la lucha de los padres, de un sacrificio que merece la pena,…de gratitud.

Porque quien convive con estas personas al cabo del día están agradecidas por esa satisfacción que les da el estar con seres tan especiales, que les ayudan a ser mejores y que hacen que su vida tenga un mayor sentido.


uxue




“El autismo es un síndrome que afecta la comunicación y las relaciones sociales y afectivas del individuo”.



¿Qué es el autismo?


El autismo (a veces llamado “autismo clásico”) es la enfermedad más común dentro del grupo de trastornos del desarrollo, conocido como trastornos del espectro autista (TEA) .


El autismo se caracteriza por una escasa interacción social, problemas en la comunicación verbal y no verbal, actividades e intereses gravemente limitados, inusuales y repetitivos.


Otros trastornos del espectro autista incluyen el síndrome de Asperger, el síndrome de Rett, el trastorno desintegrativo infantil y el trastorno general del desarrollo no especificado o atípico.


Los expertos estiman que tres a seis de cada mil niños, padecerán de autismo. Los varones tienen cuatro veces más probabilidad de padecerlo que las mujeres.


¿Cuáles son los síntomas más comunes del autismo?

Existen tres comportamientos distintivos que caracterizan el autismo. Los niños autistas tienen dificultades para interactuar socialmente, padecen de problemas de comunicación verbal y no verbal y muestran comportamientos reiterativos o intereses limitados u obsesivos. Estos comportamientos pueden variar en cuanto a su impacto, es decir, desde un trastorno leve hasta uno que puede llegar a ser discapacitante.


El rasgo distintivo del autismo es una escasa interacción social.

Frecuentemente, son los padres los primeros en advertir síntomas de autismo en sus hijos.
Desde etapas tan precoces como la de lactancia, un bebé con autismo puede no responder a la presencia de otras personas o concentrarse solamente en un objeto, excluyendo a otros, por largos períodos de tiempo. Un niño autista puede, aparentemente, tener un desarrollo normal y luego replegarse y volverse indiferente al contacto social.

Los menores con autismo pueden ser incapaces de responder a su nombre y a menudo evitan sostener la mirada de otra gente.
Asimismo, tienen dificultades para interpretar lo que otros están pensando o sintiendo ya que no logran comprender los códigos sociales, tales como un tono de voz o expresiones faciales, y no observan los rostros de otra gente para obtener pistas sobre cuál debiera ser el comportamiento adecuado. Ellos carecen de empatía.

Muchos niños con autismo efectúan movimientos repetitivos tales como, mecerse o retorcerse, o caen en conductas autodestructivas como morderse o golpearse la cabeza. También tienden a empezar a hablar más tarde que otros niños y puede que se refieran a ellos mismos por su nombre en vez de “yo.”
Los menores autistas no saben jugar en forma interactiva con otros niños. Algunos hablan como si estuvieran cantando y lo hacen en torno a una gama muy limitada de temas favoritos, prestando poca atención a los intereses de la persona a la cual le están hablando.


Muchos niños con autismo tienen una baja sensibilidad al dolor pero son anormalmente sensibles al ruido, al tacto u otro estímulo sensorial. Estas reacciones inusuales pueden contribuir a síntomas conductuales como la resistencia a ser acunado o abrazado.

Los niños autistas, presentan mayor riesgo de padecer de ciertas enfermedades co-existentes como el síndrome de cromosoma X frágil (el cual provoca retraso mental), esclerosis tuberosa (en el cual crecen tumores en el cerebro), convulsiones epilépticas, el síndrome de Tourette, discapacidades de aprendizaje y trastorno de déficit atencional.

Por razones que aún no están claras, entre el 20 y 30 por ciento de los menores autistas desarrollan epilepsia cuando llegan a ser adultos. Si bien algunas personas con esquizofrenia pueden mostrar una conducta de tipo autista, sus síntomas generalmente no aparecen hasta cerca de los 20 años o en la etapa de adultos jóvenes.
La mayoría de la gente con esquizofrenia también tiene alucinaciones y delirios, los cuales no se encuentran en el autista.



¿Cómo se diagnostica el autismo?

El autismo se clasifica como uno de los desórdenes extendidos del desarrollo. Algunos médicos también usan términos tal como "perturbado emocionalmente" para describir a personas con autismo.

Porque éste varía grandemente en su severidad y síntomas, el autismo puede ser no reconocido especialmente en individuos levemente afectados o en aquellos con impedimentos múltiples.

Los investigadores y terapeutas han desarrollado varios conjuntos de criterios para el diagnóstico del autismo. Algunos criterios usados frequentemente incluyen:

* Juego imaginativo y social ausente o limitado
* Habilidad limitada para hacer amistad con sus iguales
* Habilidad limitada para iniciar o mantener una conversación con otros
* Uso del lenguaje estereotipado, repetitivo o no habitual
* Patrones de intereses restringidos que son anormales en intensidad y foco
* Aparente infléxibilidad y apego a rutinas específicas o ritos
* Preocupación por las partes de objetos


Los niños con algunos de los síntomas de autismo, pero no con suficientes como para ser diagnosticados con la forma clásica del desorden, son frecuentemente diagnosticados con el desorden extendido del desarrollo - no específico (PDD - NOS del inglés "pervasive developmental disorder - not otherwise specified").
El término síndrome de Asperger es algunas veces usado para describir a personas con comportamiento autista pero con buen desarrollo de las destrezas del lenguaje.
Los niños que parecen normales en sus primeros años y que luego pierden destrezas y comienzan a mostrar un comportamiento autista suelen ser diagnosticados con el desorden desintegrativo de la niñez (CDD del inglés "childhood disintegrative disorder").
Las niñas con el síndrome de Rett, un desorden genético ligado al sexo caracterizado por un desarrollo del cerebro inadecuado, convulsiones y otros problemas neurológicos, también pueden mostrar un comportamiento autista. PDD - NOS, el síndrome de Asperger, CDD y el síndrome de Rett son a veces llamados el espectro de desórdenes del autismo.



¿Qué causa el autismo?

Los científicos no están seguros sobre la causa del autismo, pero es probable que tanto la genética como el entorno jueguen un papel en esto. Los investigadores han identificado diversos genes asociados con este trastorno. Estudios sobre personas con autismo han encontrado irregularidades en varias regiones del cerebro.
Otros estudios sugieren que la gente con autismo tiene niveles anormales de serotonina o algún otro neurotransmisor en el cerebro. Estas anormalidades sugieren que el autismo podría resultar de la interrupción del desarrollo normal del cerebro en una etapa temprana del desarrollo fetal, causado por defectos en los genes que controlan el crecimiento del cerebro y que regulan el modo en que las neuronas se comunican entre ellas.
Si bien estos hallazgos son prometedores, sólo son preliminares y requieren de estudios adicionales.

La teoría de que las conductas de los padres son responsables del autismo ha sido refutada.


¿Qué papel juega el factor hereditario?

Estudios recientes sugieren enfáticamente que algunas personas tienen una predisposición genética al autismo. En familias con un niño autista, el riesgo de tener un segundo niño con el mismo trastorno es, aproximadamente, un 5 por ciento, o uno en 20. Este porcentaje es más elevado que el riesgo que corre la población en general.
Los investigadores están buscando pistas acerca de qué genes contribuyen a este aumento en la susceptibilidad.
En algunos casos, los padres y otros parientes de un niño autista muestran alteraciones leves en sus destrezas sociales y de la comunicación, o caen en conductas repetitivas. La evidencia también sugiere que algunos trastornos emocionales, tales como la enfermedad bipolar, ocurren con más frecuencia que el promedio en las familias de personas con autismo.



¿Cambian con el tiempo los síntomas del autismo?

Para muchos niños, los síntomas del autismo mejoran con un tratamiento y la edad. Algunos menores autistas crecen y logran llevar vidas normales o casi normales. Aquellos niños cuyas destrezas del lenguaje sufren una regresión a temprana edad, generalmente antes de los 3 años, parecen presentar mayor riesgo de desarrollar epilepsia o actividad cerebral similar a una convulsión. Durante la adolescencia, algunos menores con autismo pueden deprimirse o experimentar problemas conductuales. Los padres de estos niños deberian estar preparados para ajustar el tratamiento a las necesidades del menor.


¿Cómo se trata el autismo?

No existe la cura para el autismo.
Las terapias e intervenciones conductuales están diseñadas para remediar síntomas específicos y pueden otorgar una mejoría sustantiva. El plan ideal de tratamiento coordina terapias e intervenciones que tienen como blanco los principales síntomas del autismo: problemas de interacción social y comunicación verbal y no verbal, y rutinas e intereses obsesivos o repetitivos.
La mayoría de los profesionales concuerdan en que mientras más temprana la intervención, mejor.


Intervenciones educacionales/conductuales:

Los terapeutas utilizan sesiones de intenso entrenamiento para el desarrollo de destrezas altamente estructuradas, con el fin de ayudar a los niños a desarrollar destrezas sociales y de lenguaje. La orientación familiar para los padres y hermanos de los niños autistas, con frecuencia ayuda a las familias a enfrentar los particulares desafíos de vivir con un niño autista.


Medicamentos:

Los médicos a menudo recetan un medicamento antidepresivo para controlar síntomas de ansiedad, depresión o algún trastorno obsesivo-compulsivo. Se emplean medicamentos antisicóticos para tratar graves problemas conductuales. Las convulsiones pueden ser tratadas con una o más de las drogas anticonvulsivas. Estimulantes, tales como los usados para niños con un trastorno de déficit atencional, a veces son empleados de manera efectiva para ayudar a disminuir la impulsividad e hiperactividad.


Otras terapias:

Existe un número de terapias controvertidas o intervenciones a disposición de los menores autistas, pero pocas, si es que las hay, están respaldadas por estudios científicos. Los padres debieran actuar con cautela antes de adoptar cualquiera de estos tratamientos.



(Instituto Nacional
de Neurología)


(NINDS)




Y termino esta parte teórica con una frase muy significativa, pertenece a
Luke Jackson, un chico de 13 años, diagnosticado con Síndrome de asperger, que ha escrito un libro para intentar explicar a los demás cómo es su mundo:


"Ser autista no es lo mismo que estar en el corredor de la muerte -no es una sentencia de muerte, es simplemente un nombre que se le da a un tipo de comportamiento que dura toda la vida"

4 comentarios:

Cristina dijo...

En femenino...¿nos conocimos allí?Entra en mi blog,la princesa de las alas rosas y podrás leer la realidad del autismo en nuestro dia a dia...Natalia (tal vez la lrecuerdes como Leire).

uxue dijo...

Hola Cristina

En primer lugar bienvenida al blog.
Sé que he entrado en más de un blog relacionado con este tema hace un tiempo.
Pero no recuerdo esto que pones en femenino, creo que no lo hice.

Conozco bastante bien el autismo y lo que significa convivir con una persona así, pues llevo cerca de 27 años conviviendo con un autista, además de alguna complicación añadida debido a otra enfermedad que tiene.

Es la primera vez que hablo aquí del tema por si a alguien le puede ayudar el saber mejor del tema y, sobre todo, el reconocer a estas personas como seres especiales, con un don especial que lo transmiten a quienes les cuidan y les quieren.

Entraré en tu blog e iré leyendo poco a poco.

Un abrazo enorme y hasta pronto

Cristina dijo...

Hola Uxue,perdona entonces,te confundí con una persona que conocí hace tiempo en un foro,tu manera de escribir me recordaba mucho a ella y al ser de Bizcaia tambien,pues eso,je,je...me alegra haberte conocido...una mami con mucha,muchisisima experiencia y de la que aprender mucho,muchísimo¡¡Seguro que tú ya has pasado por etapas muy parecidas a la mia y ...ahins,lo siento,pero más de una vez te haré preguntitas,je,je...un besote¡

uxue dijo...

Hola Cristina.

No tienes que pedir perdón por confundirme. Además eso ha hecho que entres aquí y nos conocozcamos,cosa de la que me alegro mucho.
Siempre es bueno conocer a gente nueva y compartir experiencias e ilusiones.

Puedes preguntar lo que desees y cuando quieras, estaré encantada de responder y si te sirve de algo mucho mejor.

Hay algo que he aprendido en esta andadura con el autismo y es que no podemos perder el tiempo mirando hacia atrás, pensando en qué pudo suceder y por qué. Tampoco debemos mirar a un futuro lejano. Hay que mirar el momento presente que nos da tantas satisfaciones que si no estamos pendientes de ello las perdemos pensando en otras cosas.

Yo una de las cosas qe más he disfrutado en estos años es a apreciar lo cotidiano de la vida, los momentos de relax que eran para mí sola, sin estar pendiente de nada más. El pasear relajada disfrutando de lo que tengo y de todo lo aprendido.

Buenco Cristina, no me alargo más...entra cuando quieras y yo también iré leyéndote en tu blog para conocerte mejor y compartir más cosas.

Un beso grande y adelante guapa

El lugar que me rodea

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