viernes, 9 de septiembre de 2011

Un paseo acalorado

En septiembre hemos reanudado los paseos.

 Después de unas largas vacaciones donde ambos hemos disfrutado de un merecido descanso, él en unas colonias y yo recargando pilas, volvemos al día a día de las caminatas a la misma hora, el mismo lugar y haciendo lo mismo.

¿Y por qué pongo tanto lo mismo? Porque esto es algo que predomina en  su vida, el hacer lo mismo cada día,  le da seguridad, le ayuda a orientarse y saber qué tiene que hacer luego.

Hoy voy a contar algo que ha sucedido y que sabía que podría ocurrir, pues después de convivir tanto tiempo con una persona autista a veces creo que estoy yo más en su mundo que en el mío, estoy más pendiente de lo que él desea hacer y me adelanto a sus necesidades, tanto para darle esa seguridad que tanto necesitan como para evitar problemas que podrían darse de no sentirse comprendido.

Hoy, debido a que la vuelta ciclista pasaba por Bilbao han cortado muchas calles de la ciudad, por lo que en el Centro de Día al que va  han decidido que saldrían después de comer para que luego no hubiera problemas con los chavales a la hora de mandarles a casa.
Ha  salido a las 13:30 y  ha llegado al pueblo una hora después.
La hora de llegada de todos los días es sobre las 17:45 de la tarde, solemos dar el paseo mientras merienda y luego a casa, a ducharse y a la sala un rato en el sofá hasta la hora de la cena.

Hoy ha llegado a las 14:30, tres horas antes que de costumbre. Yo ya sabía lo que querría cuando llegara el autobús. Se para en una esquina al lado de casa y espera a que deje la mochila en el portal. Luego nos vamos de paseo. 

Así que a pleno sol, con casi 40º que hoy marcaba el termómetro, él con su gorra, yo con mis gafas de sol para no deslumbrarme, hemos empezado nuestro recorrido diario. 
No hemos tenido compañía, nadie a quien saludar. Nadie se atrevió a salir a esa hora, sólo asomaban la cabeza las lagartijas que pasaban de un lado al otro del camino. Ellas han sido nuestras únicas compañeras del paseo de hoy, pues con el calor les gusta salir y andar por aquí. 
 En el camino le he tenido que dar la merienda de la tarde aunque acababa de comer y al llegar a casa a descansar después de la larga caminata y sudorosos.
Con esto que pongo quiero dar a entender que para él no existe una hora determinada, no entiende de horarios. El se deja llevar por lo que hace. Si llega del Centro de Día, da igual la hora que sea,  tiene que dar el paseo. Si el paseo es el de la tarde tiene que merendar. Si se le cambia el horario hay que adapatarse a las nuevas circunstancias, pero sin alterar las costumbres.
No es la primera vez que hemos tenido que dar la vuelta con nieve, con fuertes lluvias  y con alerta de fuerte viento,...
Él no entiende de alertas, le da igual el frío o el calor,...no se queja,...sólo quiere que se haga lo que siempre se hace, que no se altere su "seguridad",...no pide más... y es tan fácil complacerle.
Si es fin de semana tiene otra rutina y cada fin de semana la misma, cambiemos o no la hora, es el mismo lugar y las mismas cosas.

Cuando lo comento con la gente que me pregunta se extrañan, se les hace imposible de  comprender, y, aunque no lo dicen con palabras, sé que piensan que estoy esclava de ello, de su horario y su rutina.
Y no es así. Es cierto que esto te limita, que no puedes hacer lo que quieres en un momento determinado, pero es cuestión de adaptarse, de  ver qué es lo mejor y si lo mejor es darle seguridad para mí no es sacrificio.

Convivir con una persona autista no es tan difícil si uno observa, si uno hace las cosas, no por obligación, sino porque se desea, porque se ama a esa persona tan especial, sin verla para nada como una carga. 
Dos personas que se quieren y se necesitan.

Al final  los dos nos complementamos, la gente cuando nos mira nos sonríe y saluda. Yo respondo, él no puede, pero sonríe si le ofrecen la mano, sonríe cuando algo le llama la atención, sonríe cuando está feliz,….y es un chico que ríe mucho, mucho, mucho…


Hoy el paseo ha sido acalorado, me he tenido que adaptar a las necesidades de él.
Otras veces él se adaptará a las mías. Ésa es la convivencia.
Eso  hace que la vida  de cada uno sea un poco mejor cada día.

uxue

30 comentarios:

Corina dijo...

Hola Uxue!

Me encanta lo que has contado! A medida que leía podía intuir lo que sucedería.
La ternura de ese párrafo genera una sonrisa y luego, esa clarísima reflexión que solo el amor y la entrega total pueden provocar.

Francamente, admirable! Vos decís que ambos "se quieren y se necesitan", lo cual se advierte que es alta verdad, pero, aún así, hay que reconocer que tu "compañero" es muy afortunado en tenerte, no hay que dar por sentado que en todos los casos sea de igual modo.

Un afectuoso abrazo!

Carlos dijo...

Hola brujita…

Eres una madraza de aquellas bruji…conozco todo lo que haces en el día a día por tu hijo y te admiro cada vez más, eres una bella persona.

Es un placer contar con tu amistad.

Un beso y un abrazo para ambos…agur

MEN dijo...

No sé qué decirte mi niña, a mi me cansa realizar siempre la misma rutina y tengo que cambiarla de vez en cuando porque si no acabaría conmigo. Pero cuando lo haces por amor supongo que la cosa cambia. A los padres no nos importa hacer los sacrificios mas grandes del mundo por nuestros hijos, y eso será lo que compense el aburrimiento que hace el realizar siempre lo mismo. Desde fuera siempre se ve de distinta manera. Lo que cada uno hace o siente es de cada uno y solo ese uno sabe las circunstancias, por eso nunca debemos juzgar a nadie porque no sabemos ni la mitad de ese nadie. Te admiro, como madre y como persona. Desde hoy creo que me quejare menos de mi rutina. Gracias por compartir tus sentimientos. Un bessito muy grandote.

Jabo dijo...

Hola Uxue: te felicito por tu actitud, por tus ganas y dedicación, que lo haces con tanto gusto y placer, además de por la plena adaptación.
Consigues llevarnos mentalmente a cada una los paseos que relatas.
Abrazo.Jabo

uxue dijo...

Hola Corina
Muchas gracias por tus palabras y por estar aquí.
Ambos somos afortunados, de ahí la necesidad que existe uno del otro.
Un placer volver a leerte.
Un beso grande...chau

uxue dijo...

Hola Carlos
Esto que pongo aquí es sólo una parte importante, pero a lo largo del día suceden muchas cosas, que tú bien conoces.
Gracias por tus palabras y tu apoyo.
Un abrazo grande amigo...agur

uxue dijo...

Hola Men
La rutina cansa y nos puede agobiar, a veces es necesario salir de ella para seguir adelante.
En este caso es una rutina asumida y necesaria por el bien de los dos, por eso no me agobia, ni me cansa.
Muchas gracias por tus palabras guapa
Un beso grande

uxue dijo...

Hola Jabo
Gracias por tus palabras y por formar parte de este paseo tan especial.
Un abrazo grande

Towanda dijo...

Emocionante post, Uxué. Aprendo de temas que no conozco (en este caso, del autismo) y me encantan las personas que quieren luchar...

Veo la vida, como tú, en otro ámbito, pero como tú.

Cuando tenemos que convivir con algo que no entra dentro de lo que se llama "normalidad", hay que adapatarse para llenar de felicidad a esa personita que tenemos al lado...
Estoy también en ese lado.
Adapté mi vida y la de mi familia a las necesidades de mi hija menor y, creo, que hemos conseguido que sea feliz; dentro de nuestra forma especial de normalidad. Y, que conste, que las hemos pasado muy put--.

¡Mucho ánimo y mucha fuerza para tirar hacia adelante!
Un abrazo emocionadísimo.

uxue dijo...

Hola Towanda
A mí también me ha emocionado tu comentario.
Al final tenemos que adapatarnos a las necesidades de quienes más no necesitan, como en este caso el de tu hija menor.Y es cuando se aprende a valorar mejor las cosas, los detalles, los avances,...la vida.
Ánimo también para ti, madre luchadora.
Un abrazo muy grande

Monja de Clausura Orden de Predicadores dijo...

Mi querida Uxue, el amor nos empuja a hacer cosas heroicas que los demás no lo entienden y lo encuentran aburrido.
Sigue dándote por entero, al atardecer de la vida, solo nos examinaran del AMOR.
Te dejo un beso para los dos, dáselo de mi parte, él lo entenderá
Sor.Cecilia

Mandalas, Espacio Abierto dijo...

Hola Uxue

Tanta rutina posiblemente nos cansaría a nosotros, pero para él es necesario. Me ha gustado lo que has escrito, porque gracias a ti, he podido conocer más de cerca, lo que supone ser autista y lo importante que es una rutina diaria.

Gracias por compartirlo y ayudarnos a ver con los ojos de la verdad la realidad de un niñoa autista.

Besotes.

uxue dijo...

Hola Sor Cecilia
Qué razón tienes en lo que dices sobre el amor. Tiene tanta fuerza que nos ayuda hacer cosas que si no existiera se haría todo muy cuesta arriba. El amor le da mayor sentido a lo que hacemos, disfrutando y aprendiendo de ello.
Le daré tu beso, seguro que lo comprende y sonreirá cuando se lo dé.
Muchas gracias por tus palabras.
Un beso

uxue dijo...

Hola Mandalas

Yo creo que si a la rutina le encontramos un sentido, una razón de ser, no sería tan pesada. A mí al principio me cansaba un poco, hasta que lo acepté y lo que hice fue disfrutar de esa misma rutina, de los paseos diarios con alguien especial. Dejó de ser rutina para pasar a un deseo compartido que nos beneficia a ambos.
En el día a día con una persona autista hay muchas rutinas que hay que seguir, pero que se aceptan como parte de la vida de ambos.
Muchas gracias por tus palabras de apoyo.

Un beso grande

Gloria dijo...

Hola amiga.

Comprendo muy bien la risa de tu hijo, tanto amor que le das y tan bien cuidado que está, le hace sentirse feliz.

Has explicado perfectamente por qué tu hijo para ti no es una carga, nunca lo son las personas a las que queremos, por muy limitadas que tengan la vida. Resultan una carga cuando tenemos que hacernos cargo de cuidar a una persona a la que no queremos, entonces, aunque no tengan limitaciones de ningún tipo, tan sólo su presencia en nuestras vidas suelen representar una carga.

Me gusta leerte cuando hablas de tu hijo, sacas lo mejor de ti.

Menudo paseo a 40º, menos mal que eres dura como la roca y la calor no hace mucha mella en ti, yo me hubiera derretido, chica!!!

Un abrazo fuertote, guapetona.

uxue dijo...

Hola Gloria
En el paseo me acordé en más de una ocasión de ti y de cómo te afecta el calor. Pero chica ayer también yo sentí calor, era demasiada temperatura.

Muchas gracias por tus palabras de apoyo y por estar siempre ahí.

Un beso grande amiga

Fernando dijo...

Me ha encantado dar ese paseo con vosotros. No sé bien lo que es el autismo (por suerte), y podría saberlo fácilmente viéndolo en Google o en cualquier otro sitio, pero creo que prefiero ir cogiendo conocimientos de ello leyendo todo lo que escribas.
Saludos.
Pd.- Todo lo que nos cuentas dice mucho de tí.

uxue dijo...

Hola Fernando
Gracias por compartir el paseo con nosotros.
Yo tampoco soy muy dada hablar del autismo en plan teórico, prefiero hablar de experiencias, pues según el carácter de esa persona o el grado de autismo que tenga se comporta de una u otra forma.
A menudo he leído sobre el autismo para informarme, pero al final he llegado a la conclusión que he aprendido mucho más de ello con la experiencia diaría que leyendo en los libros, y que aunque éstos orientan, en muchas ocasiones se alejan bastante de la realidad.
Gracias por entrar y por tus palabras.
Un abrazo

Estela dijo...

Uffff... me has dejado sin palabras, IMPRESIONANTE UXUE.... creo que todo lo que pueda decir sobra... es uno de los post que más me han gustado.... recuerda que la vida da todo lo que se llega a sembrar y tu siembras mucho amor y paciencia.

Un fuerte abrazo ^.^

anonimo dijo...

Muy bonito tu texto. Y esclarecedor para los profanos o semi-profanos.

Espero que el mío esté a la altura:
http://lit-et-raire.blogspot.com/2011/09/el-autismo-y-el-arte-de-no-insultar.html

uxue dijo...

Hola Estela
Me encanta leerte, eres tan espontánea!!!
La paciencia se va adquiriendo poco a poco, con amor es más sencillo.
Muchas gracias por tus palabras y tu alegría.
Un abrazo grandote

uxue dijo...

Hola anónimo
Muchas gracias por tus palabras.
Entraré en tu blog y seguro que el tuyo estará bien, poniéndole ganas e ilusión merecerá la pena.
Bien venida al blog y muchas gracias por entrar y comentar
Un abrazo

Mandalas, Espacio Abierto dijo...

Hola Uxue

Me gusta tu manera de enfocar la vida, y por supuesto, de vivirla. Y es una maravilla poder aprender de alguien como tú.

Besotes.

uxue dijo...

Hola Mandalas

Yo creo que la vida te enseña a tomar las cosas como vienen. Yo por lo menos así lo concibo, asumo los contratiempos sin agobios e intento aprender con ello.
Uno pierde mucha energía quejándose y gana mucho más aceptando y mirando adelante.
Muchas gracias por tus palabras.
Besos

Irhati dijo...

Sabes querida amiga que te admiro por muchos motivos.
Estos mensajes tan tuyos que nos lanzas así, con esa naturalidad y frescura rebosan ya esta admiración, respeto y cariño y sinceramente, me enriqueces, o mejor dicho,
" NOS ENRIQUECEIS A TODOS "
"Consciente e inconscientemente"

UN BESO,TESORITO.

uxue dijo...

Hola Irhati
En una ocasión paseaste con nosotros, entonces pudiste ver y disfrutar tanto del paisaje como de su compañía.
Si se quiere se puede..., y podemos porque queremos.
Muchas gracias por tus palabras.
Un beso grande

METAMORFOSIS dijo...

que curiosos somos los seres humanos!!!! lo que a unos les da tranquilidad, seguridad, como es el caso que cuentas, de mantener una rutina y una secuencia ordenada de actos y acciones, a otras personas les puede llegar a desesperar esa rutina y esa repetición dia tras dia de las mismas cosas. Me encanta que seamos diferentes!!! que a cada uno nos haga sentir seguros unas cosas diferentes...en esa diferencia está el encanto del ser humano y sobre todo el poder conciliar esos gustos y esas preferencias está lo bello de la convivencia.
Besos.

uxue dijo...

Exacto Metamorfosis, somos curiosos y complejos.
Y mejor ser así, pues a lo que uno le agobia el otro le relaja. Lo importante es aceptar tanto uno como lo otro.
Gracias por tus palabras.
Besos

Elena dijo...

Un paseo acalorado ...
Tu escrito desprende mucho amor .
Manantial de cariño ha sido tu hermoso paseo .
Me gusta tu página , con tu permiso me quedo y te sigo .
Muchos besos

uxue dijo...

Hola Elena
El cariño es grande y eso hace los paseos aún más especiales.
Muchas gracias por entrar, por tus palabras y por quedarte.
Bienvenida al blog.
Besos!!

El lugar que me rodea

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